听说过，叔公公家里的孙女就是这个病。
《鲁豫有约还》做过专题节目叫《不食人间烟火的孩子》。
苯丙酮尿症是通过新生儿出生后第三天采足跟血就能查出来的疾病。
这是种隐性基因遗传病。概率好像是几万分之一，就是比如夫妻俩，其中一个人有这部分基因，另一个没有孩子也不会得这种病。
但如果夫妻两个都有这种基因，那不管生几胎都可能患有苯丙酮尿症。
苯丙酮尿症患儿身体缺乏一种酶，无法正常分解食物中的蛋白质，如果不加以控制，会影响大脑发育，最后可能智障或者无法自理。
但是国家现在对这个病的扶持政策挺好的，首先治疗免费，婴儿时期每个月还会提供定量免费的特殊奶粉，长大还提供特殊面和特殊米。国外也有此类特殊制品，国产也有。
婴儿早期每周都要检测血液蛋白指标，地方医疗如果不足的话，由指定医院采血，再送到省会三甲医院进行化验，然后会根据化验指标指导家属如何护理孩子，忌口等等。
北京有专门的指定医院，侄女当时去的时候她们那一拨一共5个孩子，她是症状最轻的。现在已经6岁了，一直坚持配合医生方案养育，目前外观上看和正常孩子没有区别，智能也良好，已经入学了。
世界上目前对苯丙酮尿症没有治愈案例，控制最好的，好像是国外有一个50岁左右的病人目前生活还能自理。
所以这位家长的心情我非常能理解，但除了悲伤之外，抓紧时间带孩子去进一步检查，配合治疗，还是有希望的。只是这些孩子未来“口欲”比较难满足。
希望我的回答能够帮助到你。
